今年5月17日是第三十六个全国助残日，主题是“保障残疾人平等权益，促进残疾人融合发展”。在福建莆田湄洲湾北岸，有一所特殊的民办学校。据介绍，这里的学生来自全国28个省份和4个国家，且均为孤独症谱系青少年。 锐锐今年快13岁了，是一名重度孤独症少年，至今仍很难用语言表达自己的感受。他出生在美国，一岁多时被确诊为孤独症。母亲许倩回忆说：“那时候其实完全不知道这个病。”孩子刚出生时，许倩与丈夫在美国刚刚站稳脚跟，事业小有成就。然而，一纸诊断书，却给他们原本安稳的生活踩下了急刹车。 从此，许倩和丈夫踏上了漫长的干预之路。他们在美国尝试了众多干预课程，却没有明显效果。随后，他们选择回国，在成都、重庆、三亚等多地辗转。“钱一个劲地花，时间、生命一个劲地付出。”许倩说，“可当你付出到一个特定的坎儿时，你发现自己撑不住了——我们也需要过日子，不能一直这样耗下去。” 转机出现在一次偶然的机会。许倩在海外视频平台上看到了一段介绍这所莆田学校的视频，“当时只有几百个人看过，有点不敢相信中国有这样的条件。”犹豫之后，她提起行李箱就和丈夫赶了过来。“适合就留下，不适合再说。” 来校的第二天，孩子被老师接到了宿舍。“我孩子有睡眠障碍，我和我先生十几年来没睡过一个好觉。”许倩记得很清楚，那天晚上她和丈夫躺在床上依然十分紧张，“因为很多年没有过那么安宁的夜晚了。”结果，那天晚上他们睡得特别踏实。 学校董事长蔡荔燕告诉记者，创始人团队中就有人的侄子是孤独症患者。孩子2008年出生，在青岛一家机构预约了半年才得以入校。九游会J9然而到了6岁以后，该机构便不再接收。“6岁以后无处可去，是当时国内大龄孤独症康复面临的痛点。” 一次前往瑞士考察时，团队看到了当地一家孤独症机构的数据：自主生活实现率80%，支持下就业率20%。“这在当时国内大龄康复机构都没有的情况下，九游会J9是非常惊人的。”蔡荔燕说。 后来，在莆田市政府的支持下，这座占地70多亩的校园正式落地——政府投资建设场地，运营方投入数亿元配套资金。 “以终为始。”蔡荔燕说，“（希望他们）不再是永远被帮扶的对象，而是能通过自身价值的转化获得力量，回馈社会，不断证明自己的价值，成为有尊严、能拥有高质量生活的人。” 19岁的夏微凯是这里的一位“星青年艺术家”。他来自福清，来到这家学校已经三四年了。去年9月，他正式签约成为“星青年艺术产品专员”——接单画画、直播、与粉丝互动。 “我最喜欢画的是城市和风景。”“凯哥”说话时语气认真，“因为喜欢坐在车上看外面的风景。” 他在社交媒体平台上拥有3000多个粉丝。“跟粉丝聊天就是开心的感觉。”他说，“有很多人喜欢我，因为我画画。” 记者问他在学校里最开心的事是什么，他回答：“赚到更多钱，请家人们吃饭。”他用接单赚来的钱给自己买了卡片益智类游戏，周末还会和同学们一起去KTV唱歌。 据介绍，围绕“凯哥”这样的“星青年艺术家”，学校构建了“技艺学习—订单承接—作品转化—收益获取”的闭环。过去这段时间，他们走进闽超赛场、音乐节现场，在旁支起公益小摊，售卖手工艺品、现场作画、制作奶茶咖啡。多元的实践体验不仅让孩子们接触到更大的世界，也让世界重新认识了这群“星星的孩子”。 在学校里，有一个特殊的班级叫“向阳班”。该班的8个孩子均来自困难家庭，平均年龄在8岁左右。 工作人员荆思缘介绍，该班的费用由三部分组成：政府补贴2000元、残联补助1000元，剩下的3000元由企业补贴。家庭个人“一分钱都不需要承担”。 “其中有一个孩子，每天从湄洲岛坐船来上学，早上坐船过来，晚上坐船回去。”荆思缘说，“课程和其他班完全一样，只是少了一个寄宿环节。” 据研发中心副主任蔡乾介绍，学校采用“视觉化”的训练方式，每个教室都有清晰的视觉提示，以此帮助孩子建立自我管理能力。体适能训练、社交模拟、职业技能开发，都被嵌入在以“社区化”为理念的校园场景中：这里有模拟的银行、超市、餐厅，除了提供相应功能外，孩子们还在这里学习取号、扫码等流程，理解并融入社会规则。 运营总监边晨介绍，学校至今已评估和接收了超过3000个案例。有孩子经过9个月的干预成功进入普通学校，也有孩子已经在这里待了四年半。 “最常见的是以自伤和破坏为主的行为问题。”边晨说，这类干预通常需要3到6个月，“如果同时存在多重行为问题，周期会更长。” 锐锐妈妈许倩并不回避谈论经济问题。她告诉记者，很多来咨询的家长“很喜欢，可没办法支付学费”。 但她同时看到了硬币的另一面。“跟蔡校长（蔡荔燕）聊过之后，就能理解这个行业的难处——对人力资源的需求太大了。”她说，“这一块如果不赚钱，没有人愿意做；正因为有人愿意出资来做，我们有需求的人才有地方可以去。” “我觉得这个生态其实挺健康的。”许倩这样总结，“慢慢就像一个圆——大家互利共赢，而不是单纯‘我们很惨，需要帮助’。” 学校董事长蔡荔燕则坦言，企业能做的“非常有限”。她说，孤独症家庭从小在孩子身上投入的资金是巨大的，面对的是终身康复。“既要考虑当下的康复，又要考虑效果，最终还要考虑父母不在了以后孩子怎么办。”她希望未来能有更多的社会力量、公益基金进入这一领域。 问及办学愿景，蔡荔燕停顿了一下：“就是（希望孩子有）高品质的生活，未来能够在这个社会中，自由地做自己。” 许倩则有一个更大的梦想。“如果有一个像小城镇一样的地方，里面都是这样的学校，有奶茶店、咖啡店、面包店、超市……所有具备就业能力的孩子都在里面工作。你带着孩子走在街上，不觉得怪异。”她说，“如果这是愿景的话，应该就叫‘自闭症小城市’吧。” 在第三十六个全国助残日前夕，一支由孤独症青年、家长、老师和爱心人士组成的“潜力星光志愿队”在学校正式成立。此举也向社会表明，这群孩子不只是被动接受帮助的对象，他们也在学着用自己微小的光芒，去照亮别人。
