4月2日是世界孤独症日。孤独症，也称为自闭症，是一种严重危害儿童身心健康的广泛性发育障碍，其核心症状是社交障碍、语言功能发育迟缓、兴趣极度狭窄，以及重复刻板行为。 截至目前，孤独症致病原因未明，且无法被治愈，只能依靠早期的干预和训练。生活自理、融入社会，是孤独症干预和治疗的目标。对孩子和家长来说，这是一个长期且伴随终身的任务。 从牙牙学语的黄金干预期，到逐渐长大的现实落差，孤独症儿童的康复之路，从来都没有标准答案。有人倾尽所有，一年投入十余万元，只为抓住一丝改善的可能；有人在反复尝试后慢慢释然，不再执着于追赶同龄孩子，只愿孩子有事能做、有处可去。 李婷（化名）家住马鞍山市含山县，儿子杨铭宇（化名）今年6岁半，正在合肥市庐阳区华星残疾人康复中心接受系统康复。铭宇2岁半被确诊孤独症，在当地康复一年后，为了给孩子更好的干预条件，李婷毅然带着他来到合肥。 “孩子刚来的时候，没有语言、不听指令，理解和认知能力几乎为零。”华星残疾人康复中心语训部部长余晶晶回忆。仅仅半个月的科学干预，孩子便开口说出了第一个词，这给了李婷莫大的信心。如今，铭宇能清晰表达需求、理解简单指令，但与同龄孩子仍有明显差距。 每天上午，李婷陪孩子在康复中心度过：集体课培养规则意识和社交能力，单训课针对性提升认知、理解、表达等能力。下午，她带着孩子逛超市、去公园，把课堂知识融入真实场景，让康复不止于教室。 为了陪孩子康复，李婷来到合肥租房，将读六年级的大女儿留在老家；丈夫则在外打拼，撑起全家经济与康复开支。提起女儿，她满是愧疚，长期两地奔波，让她难以兼顾大女儿的学习与生活，只有节假日才能短暂团聚。 安徽省孤独症儿童康复训练省级补助标准为每人每年不低于1.5万元，患儿家庭可申请异地定点机构康复。但这笔补助，远不足以覆盖铭宇的康复开销。“政府补贴之外，我们每年还要自费近10万元，压力很大，但我们不想错过任何让孩子变好的机会。”李婷说。 黄玉玲（化名）的女儿张萌萌（化名）今年11岁。2岁2个月，孩子仍无语言、呼名不应，被确诊为孤独症。八年来，黄玉玲带着女儿辗转三家康复机构，如今在合肥康华残疾人康复中心已稳定训练三四年。 她上午陪孩子在小学上课、进教室全程陪读，下午赶来进行两小时康复训练，融合课、个训课、感觉统合课……为了孩子的点滴进步，黄玉玲始终全力配合老师的康复计划，耐心陪伴在孩子身旁，一刻也不敢懈怠。 “相比小龄时候的康复效果，现在的进步要缓慢很多，孩子慢慢大了，也有了自己的个性，不再像从前那样顺从配合。”黄玉玲说，让她宽慰的是，孩子现在已经能做一些简单的家务，“相信长大以后，生活自理应该没问题。” 黄玉玲来自淮南市寿县，依靠康复补助，每月仍需自费约1500元。孩子上小学前，每年康复费用四五万元，成为家庭最大的支出。“养育孤独症孩子，这条路很难，但只要坚持，总能看到一点希望。”黄玉玲说。 华星残疾人康复中心负责人郭红琼告诉记者，孤独症目前无法被完全“治愈”，但科学、早期、持续的综合干预能带来显著的功能改善，但效果也因人而异。“2岁的孩子来康复，85%左右都能进入普幼、普小融合。” 对于孤独症儿童康复，郭红琼提出4个目标：生活能自理、基础学业能掌握、社会适应性提升、可以自我打发休闲时光。“这需要机构、家庭和社会的共同努力，把日常生活随时随地变成康复的场景。”郭红琼说。 3月31日上午，家住包河区的朱丽娟开车送14岁的儿子黄笑凡到合肥市心怡康残疾人健康服务中心。上午在蜀山区康复，下午去滨湖新区上学，朱丽娟的一天，是在路上奔波的一天。 1岁多时，笑凡就展现出与同龄孩子不一样的地方，不愿意社交、不往人多的地方去，对事物缺乏兴趣。一开始，有医生认为他只是行为异常，直到3岁，才诊断出是孤独症。从确诊那天起，康复就从未中断。 “小时候为了康复，我们砸了很多钱，甚至卖掉房子，一年最少花七八万元。”朱丽娟坦言。如今孩子长大，政府补贴已足够覆盖基础康复费用。走过焦虑与执着的阶段，她慢慢学会释然。 “不要求孩子掌握很多知识，只要他有事可做，有处能去，就够了。”朱丽娟说。大龄孤独症孩子康复效果不是太显著，但停止干预，情况只会更糟。在她看来，康复不仅是提升孩子能力，更是给家长一个抱团取暖的空间。 合肥市心怡康残疾人健康服务中心孤独症康复师杨欢介绍，孤独症康复核心围绕沟通社交、情绪行为、语言表达、生活自理、社会适应五大方向。小龄儿童重在能力提升，大龄儿童则侧重习惯养成。“康复就是不断重复、试错，直到孩子真正掌握一项技能。” 杨欢也坦言，孤独症康复对于家庭人力、财力都是巨大的消耗，政府在此类民生工程上投入更多，孩子的获益更大，家庭的压力也会相对减轻。家长也要及时调整心态，根据孩子能力设定合理目标，用耐心陪伴孩子稳步成长，不焦虑、不放弃，便是对孩子最好的支持。九游会真人游戏股份有限公司
